La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que deteriora las neuronas motoras de la corteza cerebral y de la médula, lo cual provoca debilidad progresiva en los músculos de la deglución, de la lengua, brazos, piernas y; en grados avanzados, a nivel de la caja torácica que dificultan la respiración. Es una enfermedad domiciliaria que afecta a la familia porque el paciente no puede valerse por sí mismo para realizar las funciones básicas de supervivencia, necesita una persona a su lado en todo momento.
El tratamiento farmacológico de la ELA, es sólo paliativo, mejora la sintomatología de la enfermedad, pero no evita la progresión de la misma, por lo que la calidad de vida de los pacientes depende mayoritariamente de la atención que reciban. Por ello, es imprescindible el trabajo de un equipo Interdisciplinar compuesto por: neurólogo, neumólogo, digestivo, rehabilitador, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, enfermero, psicólogo y trabajador social.
Al tratarse de una patología de extensa clínica, la fisioterapia tiene un importante papel en la rehabilitación de la ELA, ya que este tratamiento cuenta con técnicas respiratorias, musculo-esqueléticas, neurológicas, reeducación de la marcha y aprendizaje del uso de ortesis… que contribuyen a no sucumbir de manera precoz a la sintomatología propia de la enfermedad, aportando calidad de vida óptima y autonomía a la persona afectada. También necesitan fisioterapia los familiares cuidadores, ya que las posturas y los esfuerzos que deben realizar, en muchos casos, no son los más adecuados, y terminan por lesionar y fatigar al cuidador, aspecto que hay que atender por el bien del paciente.
En este contexto de necesidad asistencial y, debido al destacado papel que tiene la fisioterapia en las personas afectadas de ELA y sus cuidadores, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) y el Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía, han elaborado un Manual para la Atención de la ELA. Documento para pacientes y fisioterapeutas. Para la obtención de este documento han sido necesarios dos años de trabajo. Recopilaciones de materia, revisiones, adaptación a nuevas visiones, actualizaciones, acuerdos y desacuerdos… Todo ello necesario y enriquecedor que han dado como resultado esta última versión que presentamos en esta fecha del Día Mundial de la ELA.
En cuanto al contenido, han participado generosamente muchos profesionales fisioterapeutas de todo el territorio nacional y, finalmente revisada por el Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía.
La presentación de la Guía será el día 21 de junio, a las 10 horas, en el Aula de Grados, Edificio del Decanato, Universidad de Medicina, Avda. Doctor Fedriani s/n (junto al Hospital Virgen Macarena de Sevilla).